最近，一张西安交大第二附属医院的收费票据在网上传疯了。
票据上显示，一名由该院小儿内科收治的1岁女婴从8月17日住院，到8月21日出院，4天总共花了553639.2元。其中，床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。
不少网友看到收费票据后直言「真是天价医疗费」、「这哪是什么花钱如流水，简直是洪水」，甚至有人怀疑医院高收费在「收割」病人。
后来，经过各种核实，医院给出了回复：该病例是小儿内科收治的SMA患儿，这种疾病治疗费用确实高昂，且「价格由物价局制定」。
患儿的家属也表示，网上的收费单是在自己不知情的情况下流传出去的，他们了解并同意用药，医院没有多收钱。
虽然最后多方都证实了这件事情的合理性，但一个1岁小女孩住院4天就花了55万，确实让人感到震惊，到底什么病，短短几天就要花这么多钱?
一、治疗SMA的药物，为什么这么贵?
SMA全称为脊髓性肌肉萎缩症，是一种极其罕见的常染色体隐性遗传病，也被称为「婴幼儿遗传病杀手」。
去年70万一针的「天价针」说的就是它。
患儿多表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。
根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
目前国内唯一能治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物，就是诺西那生钠注射液。
诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年需要注射6支，之后每4个月注射1支，且终生使用。
有家长可能会问：这种药要伴随患儿一生，为什么价格还这么高?
SMA是一种罕见病，对于罕见病的用药，医药界称之为「孤儿药」，因为罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有医药公司愿意投入资金研发药物。
虽然SAM患儿有幸等来了特效药，但同样等来的还有让人望而却步的高额费用。
面对这样一个「天价药」，一个普通家庭就算再想救自己的孩子，恐怕也只能是有心无力。
因此，也有很多家长希望国家医保局能把这个药纳入医保报销，降低患儿的用药成本。
罕见病用药纳入医保当然是好事，但这个事情推进起来，恐怕没有想的那么简单。
二、为什么国家没将诺西那生钠纳入医保?
其实，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，就已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。
但是药物价格始终下不来，纳入医保的事也就一直没有谈下来。
为什么只有将诺西那生钠注射液的价格降下来，才能进医保目录?那是因为巨额的医药费会对医保基金产生较大冲击，我国的医保政策是「保而不包」，国家不是要救所有人而是要救更多的人。
在国家「钱袋子」有限的情况下，不可能将所有「天价药」都纳入医保，否则，医保基金吃紧，就会挤占其他常见病、多发病的医保资金。
如果以诺西那生钠注射液现在的价格纳入医保，那报销一个SMA患儿的费用，就可能要给很多常见慢性病报销抬高门槛，所以最后只能抓大放小。
除了SMA患儿需要的诺西那生钠注射液之外，目前仍有20多种罕见病药物，在奔向纳入医保报销的「困境」中挣扎。
三、除了进医保，还有什么解决办法?
罕见天价药进医保难、降价难，那我们还有其他选择吗?
小开凡是看到这类和疾病相关的新闻，都会出于职业本能，去翻保险条款，这次，我特意去看了儿童重疾险 妈咪保贝(新生版)。
正好小开了解到一个重要信息：
2021年9月10日-12月31日，妈咪保贝新生版 将0-5岁最高保额由60万提高至80万。
也就是说，即使宝宝刚出生，也可以直接投满80万基本保额。
而妈咪保贝的110种重大疾病中，正好有针对脊髓性肌萎缩症(SMA)的保障。
(妈咪保贝-新生版保险条款)
更加值得一提的是，妈咪保贝(新生版)不仅将婴儿进行性脊肌萎缩症列为重大疾病，还把它列为了「少儿罕见疾病」保障责任中。
(妈咪保贝-新生版保险条款)
再结合之前所提的0-5岁儿童最高保额提高，现在父母可以直接给新生宝宝买80万保额，万一孩子在保障期内不幸患上这类罕见病，妈咪保贝(新生版) 会进行300%赔付保额，也就是240万。
有了这笔钱，虽说不能一下子换回孩子的健康，但是能极大地缓解患儿家长的资金压力，至少可以让一个普通家庭在天价药面前多一些底气和选择。
除了重疾险，小开顺便也看了下百万医疗险 复联超越保2020 ，发现它也可以提供相应保障。
(超越保2020保险条款)
虽说婴儿进行性脊肌萎缩症属于一种遗传性疾病，但无论是 妈咪保贝(新生版) 还是 复联超越保2020 ，都强调了不受责任免除中「遗传疾病」的限制。
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