
文 | 冯欣源
北京大学医学博士
复旦大学社会心理学博士后
曾任武汉同济医院主治医师
宝宝树专家答答问数已过两万
亲自养育两个宝宝的妈妈
《跟冯欣源坚守自然养育》丛书作者
《夏娃的困惑》丛书作者
编辑 | 于雷
毕业于北京大学,作家,编辑长期致力于益智、教育领域
自闭症简述答疑(三):带“自闭症”孩子奔波看病,坑无限多,慎跳!
05
带孩子看病,去哪儿好?专业的地方凤毛菱角,满地都是坑,慎跳!
你还是拿不定把握,想问问专业的医生看看,孩子有没有问题,去哪儿比较合适呢?
说实话,我们国家这种机构是不多的。哪怕是北京、上海、广州这种超级大城市,有诊断资质的地方,也不过几家。
这些有诊断资质的地方是哪儿呢?大型三甲医院的精神卫生专科,也就是我们看精神病的地方!自闭症,也是精神疾病的一种呢!而且,目前这些精神卫生专科,貌似没有专门的儿童诊疗科室,这也是不恰当的。儿童的各种问题,家长格外关心,但跟大人有很多不同的地方。而且儿童很多精神问题是能从养育方式上找到线索的,医生还得有一定的医学、心理学以及儿童养育等知识,这样的人,是不是凤毛麟角?这种地方,是不是很少?
我们再来看看,诊断自闭症的人得有多专业,方法得有多复杂。一般而言,常用的评估量表有好几个,最少也得用两三个,检测时间可以达到1~3小时。检验人员的资质要求也是非常高的。
而我们的家长,带孩子去看的医生是怎样的呢?量表基本是自制的,简化的,五花八门的(我甚至怀疑是上网复制黏贴下来的……)。有时候让家长填一份,自己再问问问题,给孩子玩玩具、提提问题之类看孩子反应。
孩子呢?刚才提到,同年龄段个体差异是非常大的,跟孩子个性、兴趣等还有关系。而且,孩子配合度基本都不高,特别是小宝宝。换位思考,这事儿太容易理解了,孩子容易犯困,困了就不大配合。看到陌生人,尤其是穿白大褂的人容易紧张,缺乏好感,这个医生还老是干扰自己玩玩具,不停地问问题逼着自己回答,还时不时扭过头跟家长说自己有问题,你说他难不难受,反不反感,配不配合?孩子天天上幼儿园,都不一定理老师呢,在家都不一定听家长话哩,突然遇到一个夸夸其谈,板着面孔,居高临下,咄咄逼人,不考虑自己感受,只想着填表,还把自己折腾来折腾去的所谓的检测人员,这人还老跟自己爸妈说自己有病,他能配合吗(话说,很多大人到了陌生场合,见陌生人,也语无伦次、手脚不知道放哪儿的好吧)?
所以,几乎绝大部分孩子去做所谓的检测,都有不同程度的发育落后,自闭,好吧……除非孩子聪颖过人,精力充沛,男女老少自来熟,特别爱说话,兴趣爱好极其广泛愿意尝试……这是孩子吗,是人工智能吧?况且,这样的孩子,你会带去检测吗?
我们再来看看,大伙儿经常带孩子去哪些地方检测。
①大型三甲医院的儿保科,康复科
这是最有迷惑性的。这些机构属于大型三甲医院,但并没有靠谱的诊断和治疗资质。过度诊疗的情形非常多见。还有些医院,竟然把这些科室外包给私人单位了……外包了!包了!了……
②社区诊疗结构
这个也非常具有迷惑性,大家总得带孩子打疫苗的对不?有些不太正规的诊疗机构,就会开办这些业务,还很受家长欢迎。还是那句话,他们并没有诊断资质,过度诊疗的情形十分多见。
③私立医院
外地的患者很多,有些人迷信大城市,于是拖家带口、大包小包来看病,去哪儿看呢,百度一下……百度……好吧……这些医院,真的很多是骗钱的。如果这些医院网站做得很精美,弹框还有美女接线员说“有什么可以帮您?”,还能找到医生在线咨询,基本都是假的。不信你看看我国最好的公立医院,网站做得有多屎,也没医生有空搭理你,这才是正常情形好吧……
④自营的自闭症诊疗机构
有些竟然是有自闭症孩子的爱心妈妈办的……说实话,他们怎能有财力、辨别能力,找到非常靠谱的诊断和康复人员呢?一个经过近10年临床培训,考试无数,懂精神病、医学和心理学知识的专业医生,会去这种地方吗?良禽择木而栖,平台很重要的(北医六院还真的有医生办过这样的机构,当时我看纪录片,非常感动,不过目前国内如同雨后春笋一般出现的机构,几乎没有真的,主要是人员是最难得的财富,可遇不可求)?
⑤早教中心或不靠谱的幼儿园老师
去早教中心咨询一下,阅娃无数的老师看孩子一眼,就说他发育落后、感统失调、自闭、多动……要早教,要康复……妥妥的都是恐吓营销……自闭症真不是看两眼就看出来的……当然,有些幼儿园老师也会如此,也多半是私立幼儿园的,人员流动性很大,你以为她阅娃无数,判断差不离,其实也未必很专业。
⑥药店
是的,你没看错,药店!有的妈妈想给孩子补钙补锌补铁补维生素……补补补补补补补!结果人家看两眼孩子,就认为孩子要补脑!补品不少,补这补那维生素,特别是要求补铁的也很多。有的药店还会在门口放一个检测微量元素的机器。好吧……微量元素检查,抽血检查基本没多大意义,这种药店门口的,滴滴两声就知道你身体缺这缺那的……我感到我们提前进入下个世纪了……
⑦家里亲友或邻居大妈
这些陌生些的大人,上来热情洋溢地拉扯孩子,要求孩子喊自己,还开些冷得不得了的玩笑。孩子不理他们,不说话,玩儿自己的,躲大人身后,这些大人酸爽地来句,“该不是自闭症吧?”
自闭你妹。
看到这儿,我想你很生气,怎么医生这么坏呀?说实话,未必他们存在恶意或只想着赚钱,但他们对自闭症的了解不比你多多少呀……自闭症,全世界的医生仍然搞得不清不楚的,诊断起来麻烦得不得了,他们也觉得早点诊断对孩子好,过度诊疗,不是很常见吗?家长自己都觉得孩子有问题,孩子真有问题的可能性也不小呀!做做康复也没什么大不了呀!治好了功德无量,大人也高兴呀!
而且,不瞒你说,如今真有不少机构,是为了赚钱而开的。因为,孩子的钱好赚!大人太焦虑了。而且宁可把钱都堆孩子身上,也不肯承认自己的养育上是否存在问题。
自闭症,老实说仍然是不清不楚的。诊断模糊,治疗也模糊,治不坏,可能有好处。不明不白的,治不坏的东西,都特别来钱……做做量表,问问问题,让孩子摆弄下玩具什么的,稍作培训,是个人都会!那么多私立医院、自营的自闭症诊疗机构、早教机构如雨后春笋般兴起,很多地方都开展诊治自闭症的业务,不是平白无故,抱着服务大众的目的来的。因为一些影视作品,大家对这些“来自星星的孩子”有所了解,且过分关心, 也促发了这些社会乱象。
目前我们国家,行业标准有些混乱,一定要擦亮眼睛,慎跳坑!
06
治疗,也是很混乱的,康复治疗没你想象的那么有用,其他的治疗……说起来都是泪……
上面提到过,真正的自闭症,治疗效果是不理想的。如果你的孩子被“治”好了,多半不是真的自闭症。
真正的康复治疗是怎样的呢?其实,在国际上仍然是个难题,如果想要效果好一点,仍然需要非常非常专业的人,还有很强悍的耐心和爱心对待这些特殊的孩子。
因为治疗和诊断一样存在盲区,不清不楚的东西,就会五花八门,遍地开花,也容易变成敛财的工具。
提供诊断的机构,往往提供治疗举措。康复机构有多混乱,可以看看上一条。
①康复治疗有用吗?从文献上看,应该有点用,但不会效果好得很离谱。陪孩子玩玩具,耐心教孩子日常生活技能,家长应该在家里完成这些事,润物细无声地渗透给孩子。在康复机构折腾几小时,理论上是没太大作用的。
事实上,有些非常不正规的康复机构,把孩子生硬地掰来掰去做训练,孩子哇哇大哭;还有些在郊区买了几个屋子,就让家长把孩子带来住,跟家长分开,封闭式地进行“治疗”。这些机构虐童的新闻,时不时见诸报端,因为从业人员不好找呀!这些特殊的孩子,本来就不好照料,受了委屈更不会跟家长沟通……我们真没办法指望人人都是活菩萨……
所以,尹建莉老师说,孩子本来没事,反而治出毛病了,真不是红口白牙说瞎话。
②还有些机构,提供些乱七八糟的诊治措施,看得我胆战心惊。有妈妈来问我,神马磁疗、水疗、电疗……名字长长的,玄乎得很,我从来没听说过。上网搜索,天哪,电疗我看得懂,那不是杨永信用的玩意吗?上世纪西方给精神病人用的东西呀!给孩子用,丧心病狂也不足描述这些斯文败类……
③还有些机构提供营养大脑的物质,给孩子吃药打针。有的还是中药提取物和一些不明就里的蛋白粉之类。没事给孩子输液,舒这些莫名其妙的东西,心是有多大?过敏率超过10~20%好吧?这还是非常保守的统计。孩子活下来,已经很幸运了……
他们太坏太坏了。有的是无知,有的是没底线。反正梧桐妈妈听到这些提问,气得发抖。心疼孩子,也心疼焦虑、绝望的妈妈们。
也许你还是对这些诊疗抱着一点儿希望。万一有用呢?杨永信可能有用,就该让孩子去尝试吗?话说,这么牛逼哄哄的治疗措施,怎么没有在全国大型三甲医院规范地开展,并申请诺贝尔奖?真像吹的那样,牛逼哄哄的文章都要疯了似的发,那些人也就不会在这儿作威作福了。
07
其实,外国人的诊疗,也未必比我们好太多,总体而言,还是规范很多的。
过度诊疗,这种事儿,其实也是外国人传过来的。
以前,外国人很喜欢把孩子这些问题“病理化”,就是尹建莉老师愤愤不平批判的,好动的孩子叫“多动症”,安静的孩子叫“自闭症”,说脏话的孩子叫“抽动秽语综合征”……
跟自闭症一样,这些疾病是真实存在的。能找到非常明确的病理证据。但,绝对没有这么多。不少孩子就是看电视,吃糖太多,平常疯疯癫癫爱闹腾,就被诊断多动症的……
而且,外国人更狠,我们大多只是做做康复,而他们特别喜欢给孩子吃药,来治疗这些“精神疾患”。这些药属于精神病药,想想看有多狠。
如今,这种现象得到改观,因为国家管控要严格得多,行业标准也制定得清清楚楚。但不等于这种现象消失了。前几时,还有外国的华人妈妈来问我,说那儿的医生怀疑孩子发育落后、自闭倾向的。问了问,孩子当然没有问题。
一切,都源于自闭症信息仍然不是那么透明。作为妈妈,放下焦虑,擦亮眼睛,多了解知识,不要偏听偏信,非常重要。
08
梧桐妈妈还有一些想说的话
最近非常忙碌,但还是忍不住,把这些内容先写了写(以后会系统介绍更专业的自闭症内容)。
为什么呢?来咨询的妈妈,实在是太多太多了。问题大同小异,诊断、治疗五花八门。他们很多人还满怀希望去外地检查,拿着检查报告,心如死灰。
我看着好气愤啊!
折腾谁都行,干嘛非要拿孩子和爱孩子的父母开刀呢?早期发现,不带这么发现法的。康复,不带这么康复法的。
1)所以我非常非常理解尹建莉老师,为什么这么痛恨大家非把孩子当自闭症治疗。估计她那儿,也充满了这些让人啼笑皆非又气得要命的提问吧?
网上撕她的人越来越多,她反而越来越固执。诚然,撕名人,让名人知道她有不知道的东西,这碾压的感觉实在很爽。然而,如今这乱象丛生的时代,跟做高大上科普让妈妈们吓得半死,成天觉得孩子有病比起来,尹建莉老师这些工作的现实意义,更加功德无量呀!
淡定的她,变得急躁且有些冲动,苦口婆心让父母不要把孩子当病人看待,减少对他们进一步的伤害。多多回归养育的本质。
这些文章,虽然有点儿不专业,但看得我非常动容。她是多么好的一个人,大爱无疆,而且是真心地关心,真心地爱。
所以,我诚心诚意转载她的文章,并作了一些补充说明。有关自闭症的内容我以后还会仔细写。大家喷之前,希望能多想想,兼听则明。
2)也许你还想问,“可是,漏诊了怎么办呢?不是说,自闭症早点儿诊断,效果很好吗?梧桐妈妈你担得起让孩子们大量漏诊的责任吗?”
我还是那句话,真有自闭症的孩子,治疗效果是不好的。而且,指望在康复机构掰掰手,抖抖脚,玩玩玩具,一星期搞几次,一次搞几个小时,就能治好自闭症,真的太理想化了。如果让他们母婴分离,封闭式管理,没有几个孩子会变得更好的。
爱,永远是世界上最好的疗愈剂。让最需要爱的年纪,却获得这样残忍的待遇,孩子怎么好得起来呢?
因为疗效有限,早期诊断意义就真的不大了。
可是误诊的害处却非常非常多。妈妈们不会从自己行为,孩子营养和身体状况上找原因,只是觉得孩子脑子坏了,天都塌了——潜意识有句话,都是孩子的问题,跟我没关系。孩子和我都那么可怜,自怜自艾。为了把他治好,多麻烦,多花钱,也在所不惜。孩子也很可能把自己当成病孩子,乱七八糟的治疗下来,状况是越来越糟糕。
3)你有没有想过,这种过度诊断和治疗,对正常的孩子是一个很大的打击?
前面提到,医生们可能出于好心,“宁可错杀一千,不肯放走一个”。另外,各路传言都说自闭症早诊断好,错过了不得了,治也治不坏,干嘛不治一治呢?教孩子玩玩具,说话什么的,就算孩子没病,也算帮了孩子和他的家人一把,看上去是功德无量的事呀!
你有没有想过,这个孩子一家人,从此以后都牢牢地扣了个自闭症的帽子呢?
一个人掉进精神病院里,如何证明自己没有病?好像是个无解的难题……同样的,一个正常人,被周围最亲密的人老说“有病”,带着去做非常不喜欢的治疗,还有些家长对孩子放弃了不少希望,孩子自己更是自暴自弃,他能好吗?
很多时候,说一个人有病,这个人和他的家庭,基本就废了。所以,我们作为专业的医疗工作者,有病二字决不能脱口而出,一定要有理有据。
4)然而,不管孩子是不是真的有自闭症,孩子需要的不是钱堆起来的无效治疗,而是理解,接纳,陪伴……归根结底,一个字,爱。
其实,梧桐妈妈想起来小时候看的一些影视剧,虽然是编造的,但触动很深。
其中一个是《东京灰姑娘》,是个自闭症姑娘,傻傻的,生活也时常不能自理。然而让幼小的我非常感动的是,她的单亲妈妈,每天给她吹头发,织毛衣,把她打扮得漂漂亮亮。耐心地教她各种生活技能,从不动怒。孩子喜欢艺术,妈妈很支持,家里和院子里,就充满了各种各样的手工用品。
想想,这个妈妈在现实中,会不会哭哭啼啼,自怜自艾,带着孩子到处看病、康复、吃药、打针呢?
电视里美丽的“灰姑娘”,内心被妈妈的爱充满,安静,充满安全感,潜心做着自己喜欢的事。也遇到自己的白马王子。
突然想到,她的妈妈,并没有尝试把她变“正常”,而是接纳了这样一个不完美的孩子,并发现她美好的方面,给予充分宽松的环境让她自由成长。她是不是比那些做康复、吃药、打针的孩子,更“正常”一些呢?
如果这是编的,现实中真的有原型。我还看过一个英国纪录片,也是一个天赋异禀,特别会画画的自闭症姑娘。跟电视剧里一样,她也有非常宽松的家庭环境,成年以后,她能面的镜头,逻辑比较清晰地表达自己。我也不禁倾羡她那一家人,是怎样的悄无声息又浓厚的爱,让这个孩子做到最好的自己?
还有我们都认识的爱因斯坦。他是艾斯博格综合征患者(可以理解为自闭症一种亚型,自闭症还有些亚型,孩子智力不低的)。小时候也呆呆傻傻,三岁多还不会说话,成天不知道想什么。看到他这么成功,我也不禁想,他背后有怎样强大的父母,接纳这样的孩子,才会绽放异彩?搁现在,估计也在康复、打针、吃药,孩子也在“病人”的光环里自怜自艾。
这样的故事,我们国家也有。武汉的先天愚型患儿“舟舟”,当上了指挥家。病不一样,爱孩子,接纳孩子的父母,是一样的。
当然,有天才技能的自闭症孩子属于凤毛麟角。大部分自闭症孩子智力是落后的。但我想说的是,想让孩子变正常些,不就该像这些父母一样,坦然接纳孩子的不完美,耐心等待他不一样的成长过程吗?
尹建莉老师反反复复强调的是,家长的改变。是的,我也这么看待呢!家长不改变自己,康复等等治疗,基本是徒劳的。
而且,不管孩子是不是真的自闭症患者,这样的父母,不都是他们非常需要的吗?而且,生病的孩子,更加需要来自父母的接纳和爱——不管你是怎样的,我都爱这样与众不同的你。
父母的付出,当然也不是全无回报。不仅孩子变得更好,看这些故事里的大人,总体而言,比现实中的大人们安宁、幸福,内心充盈多了。天知道他们曾经经历了什么,但结局是很理想的。
因为他们放下了焦虑,和孩子相互之间感受到了满满的爱。无论你是怎样的,我都爱你。这种纯粹的、自然的爱,跟不计一切带孩子做治疗,迫切希望改变孩子,让他变“正常”的爱,还是有些区别的。
愿大人们放下焦虑,感受爱意。愿所有不同的孩子,都能被温柔以待。
PS. 啰嗦一句,大伙儿抨击尹建莉老师跨界科普,我倒是觉得,这事儿她说说更合适。为什么呢?虽然她不一定了解生病的孩子,可是她更了解正常的孩子的不同表现,和让正常孩子心理行为受影响的大人呀!看看如今,把正常人当成不正常的人,还是把不正常的人筛选出来,哪个几率更大呢?帮助哪部分人,意义更大呢?介绍自闭症诊治现状,作为教育家提醒我们大部分误诊的孩子是正常的,跟作为医生提醒我们少部分确诊的孩子是不正常的,哪个更合适,对我们更有用呢?
答案不言而喻了。